Ik vertel dit verhaal omdat ik zelf in januari 2022 door mijn werk in het ziekenhuis ben besmet met SARS-CoV-2. Na drie maanden had ik nog steeds veel klachten en kreeg ik te horen dat ik long covid had. Nu, een jaar verder, ben ik nog altijd niet opgeknapt. Ik vind het dan ook zeer schrijnend als er wordt gezegd dat de covid-19-pandemie voorbij is.

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) stelt bijvoorbeeld dat het einde van de coronapandemie in zicht is.¹ Toch zijn er nog altijd veel mensen die langdurig fysieke, cognitieve en psychische klachten blijven houden na besmetting met SARS-CoV-2, ook wel long covid of postcovidsyndroom genoemd. Zij kampen gedurende enkele weken tot inmiddels jaren met forse aanhoudende klachten.² De pandemie is dus nog niet voorbij. Er is meer aandacht nodig voor mensen met langdurige klachten na besmetting met het coronavirus.

Hoe vaak postcovidsyndroom voorkomt, is lastig te zeggen omdat er nog geen consensus is over de definitie. De definitie van de WHO is niet compleet³. Het Nivel heeft de WHO-definitie inmiddels aangescherpt en stelt dat 20 tot 37 procent van alle coronapatiënten te maken krijgt met het postcovidsyndroom⁴. Volgens het RIVM heeft vrijwel de helft van de mensen na besmetting met het virus na drie maanden nog één of meer langdurige klachten⁵. Onderzoekers van het UMC Groningen concluderen dat één op de acht Nederlanders langdurige klachten houdt na een coronabesmetting⁶.

In 2022 komt het grootste deel van de beroepsziektemeldingen van het postcovidsyndroom uit de gezondheidszorg (76,5%)⁷. Ruim 80 procent van alle beroepsziektemeldingen vanwege postcovidsyndroom betreft vrouwen⁷. Bij de meeste meldingen was er sprake van tijdelijke arbeidsongeschiktheid van meer dan zes maanden (59,8%).7 In een deel van de meldingen was sprake van blijvende arbeidsongeschiktheid, variërend van 15 tot meer dan 50 procent⁷.

Covid-19 kan invloed hebben op de respiratoire, cardiovasculaire, neurologische, gastro-intestinale en musculoskeletale systemen.⁸ Hierbij gerapporteerde symptomen zijn kortademigheid, hartafwijkingen, cognitieve stoornissen, slaapstoornissen, symptomen van posttraumatische stress (PTSS), spierpijn, concentratieproblemen en hoofdpijn⁸. Maar ook symptomen als ageusie, anosmie of bijvoorbeeld duizeligheid zijn beschreven.⁴, ⁶

De meestgenoemde klacht bij post­covidsyndroom is toch wel de extreme vermoeidheid⁸. Veelgehoorde klachten zijn ook postexertionele malaise (PEM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS).²⁰

In een overzichtelijke review wordt het postcovidsyndroom beschreven als een multisysteemziekte. Voor de klachten worden vijf hypothesen geopperd: virale persistentie, dysbiose in de darmen, hyperimmuniteit, bloedvaten en disfunctionele signaalverwerking in de hersenstam en/of nervus vagus.²⁰ Al deze symptomen leiden tot forse belemmeringen van de dagelijkse activiteiten, wat resulteert in een verminderde kwaliteit van leven.⁹

Het aantal mensen met postcovidsyndroom en de ernst van hun symptomen toont aan dat er aandacht moet zijn voor deze groep. Het is belangrijk dat deze mensen adequate zorg krijgen. Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Federatie Medisch Specialisten (FMS) hebben een richtlijn opgesteld voor langdurige klachten en revalidatie na covid-19. Dit draagt bij aan structuur in de zorg voor mensen met postcovidsyndroom. Maar de kwaliteit van het bewijs om de adviezen uit richtlijnen te onderbouwen is echter nog laag.¹⁰ Dit komt omdat er nog weinig kwalitatief goed onderzoek beschikbaar is.

In de zorg spelen nog verschillende problemen: er zijn wachttijden, na de eerstelijnszorg knappen niet alle patiënten op, ze voldoen niet altijd aan de criteria om te worden verwezen naar een nazorgpolikliniek of medisch-specialistische revalidatie (MSR) en de zorgverzekeraars vergoeden vaak de behandeling niet meer. Veel patiënten zijn niet geschikt voor een revalidatietraject, omdat zij onvoldoende belastbaar zijn. Tijdens de monodisciplinaire behandeling wordt niet overlegd tussen zorgverleners. Indien er wel verschillende disciplines betrokken zijn, worden adviezen niet op elkaar afgestemd. Zorgverleners zijn niet altijd voldoende op de hoogte van de juiste zorgpaden, nieuwe ontwikkelingen en doorverwijsmogelijkheden. Daarbij zijn patiënten zoekende, omdat er een casemanager mist in het proces.

Er bestaat nog geen eenduidig protocol om het postcovidsyndroom adequaat te behandelen.⁹ Gelukkig wordt er wel verder onderzoek gedaan. Meer kennis is namelijk noodzakelijk om het virus te begrijpen en de zorg voor mensen met postcovidsyndroom te optimaliseren.

Ik vind dat mensen met het postcovidsyndroom laagdrempelig gebruik moeten kunnen maken van de MSR. Bestaande revalidatiecentra zouden voorlopig passende zorg kunnen bieden voor mensen met postcovidsyndroom, in afwachting van onderzoek naar de juiste behandelmethoden. Hierbij wordt namelijk multidisciplinair gefocust op balans vinden tussen belasting-belastbaarheid, verwerking en acceptatie om het alledaagse functioneren te verbeteren en weer te kunnen deelnemen aan de maatschappij.

C-support is een netwerkorganisatie die mensen met langdurige coronaklachten ondersteunt.¹² Professionals en patiënten kunnen hier terecht met vragen. Door het grote aantal patiënten krijg je hier helaas ook te maken met wachttijden. C-support biedt een luisterend oor aan mensen met postcovidsyndroom, geeft erkenning en adviezen op maat. De hulp van C-support wordt als erg steunend ervaren. Op de website van PostCovidNL, de patiëntenorganisatie voor mensen met langdurige klachten na corona, delen lotgenoten ervaringen met elkaar.¹³ Ook op Facebook zijn er besloten groepen voor mensen met postcovidsyndroom. Dit illustreert de behoefte aan hulp van mensen met postcovidsyndroom.

Mensen met postcovidsyndroom zoeken naar een oplossing om van hun klachten af te komen. Hun situatie moet verbeterd worden. Ze hebben te maken met langdurig ziekteverzuim, soms langer dan twee jaar. In het eerste ziektejaar heb je nog recht op volledige loondoorbetaling. In het tweede ziektejaar valt dit vaak terug naar 70 procent. Na twee jaar hoop je recht te hebben op een arbeidsongeschiktheidsuitkering (WIA). Er zou minimaal een langere hersteltermijn dan twee jaar moeten komen met een tegemoetkoming van het inkomensverlies in het tweede ziektejaar.

De nood is erg hoog, ook voor de rest van de maatschappij. BNR Nieuwsradio publiceerde een bericht over de personeelstekorten en de dreigende overbelasting van het overgebleven personeel. De Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) waarschuwt dat door het tekort aan personeel de druk op de overige werknemers toeneemt.14 Ook de Nederlandse Arbeidsinspectie beschrijft dat de werkdruk en de emotionele belasting hoog zijn geweest, wat een belangrijke oorzaak is voor covidgerelateerde PSA-klachten (psychosociale arbeidsbelasting).15

Niet alleen mensen met postcovidsyndroom, maar de gehele maatschappij heeft dus baat bij meer kennis over het virus en betere organisatie van de zorg. Dit kan hopelijk schade op de lange termijn voorkomen en gezondheidbevorderend werken voor de hele maatschappij.

Er worden allerlei symptomen gerelateerd aan het postcovidsyndroom. Terwijl er natuurlijk ook sprake kan zijn van andere pathologie, al dan niet samenhangend met het virus.⁹ De klachten die mensen met het postcovidsyndroom ervaren, moeten serieus worden genomen. Ziektebeelden dienen nader onderzocht dan wel uitgesloten te worden.⁹ Op dit moment zijn er nog geen goede biomarkers voor het postcovidsyndroom.²⁰ De diagnose kan pas worden gegeven als ook kritisch wordt beoordeeld of de symptomen niet bij andere ziektebeelden zouden kunnen passen.¹⁶ Tijdig doorverwijzen naar andere specialisten voorkomt hopelijk schade op lange termijn.

Opvallend is het hoge percentage vrouwen met postcovidsyndroom.7 Dit komt overeen met internationaal onderzoek waarin ook wordt aangetoond dat vrouwen meer risico hebben op het postcovidsyndroom.^17,18 Nader onderzoek moet uitwijzen wat hieraan ten grondslag ligt en of deze vrouwen gezondheidsrisico’s lopen op korte en lange termijn.

De zorg moet beter worden georganiseerd voor mensen met postcovidsyndroom, waarbij ook physician assistants een belangrijke rol kunnen hebben. Medewerkers van C-support hebben geopperd om gespecialiseerde multidisciplinaire paramedische zorg in de eerste lijn te creëren.¹⁹

Ik denk dat een multidisciplinaire eerstelijnsrevalidatie (MER) de ontbrekende schakel zou kunnen zijn tussen de eerste- en tweedelijnszorg. Een casemanager zou de regie moeten hebben over de samenwerking en communicatie tussen alle betrokken zorgverleners. Deze rol kan uitstekend worden ingevuld door physician assistants. Gespecialiseerde centra met expertise op het gebied van covid-19 zal de zorg voor alle patiënten verbeteren door betere communicatie, meer structuur en een optimale situatie voor nader onderzoek.

Er moet meer aandacht zijn voor mensen met postcovid­syndroom. De zorg voor hen moet worden geoptimaliseerd: een betere samenwerking en communicatie tussen verschillende disciplines met een aangestelde casemanager, meer expertise op het gebied van zorg omtrent postcovidsyndroom en meer wetenschappelijk onderzoek naar bijvoorbeeld de pathogenese, risicofactoren, symptomen, methode van behandelen en de langetermijngevolgen (gezondheid, dagelijks functioneren, medische kosten, maatschappelijke kosten).

Steun biomedisch onderzoek naar de oorzaken en behandeling van het postcovidsyndroom: stichtinglongcovid.nl. De stille pandemie achter de pandemie gaat voort en er moet nú actie worden ondernomen.

Tekst: Chennita Drop, physician assistant – klinisch verloskundige Franciscus Gasthuis & Vlietland Ziekenhuis, Rotterdam & Schiedam. Beeld: Marja van Trigt.
Bron: NAPA Magazine nr. 22, maart 2023