Palliatieve zorg is een maatschappeljjk probleem

/ interview

‘Palliatieve zorg is een maatschap­­pe­lijk probleem’

Sander de Hosson is longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. Hij maakt zich onder andere sterk voor goede palliatieve zorg, en praat met zijn patiënten over de dood. ‘De waarde van zo’n gesprek is niet in getallen uit te drukken.’

tekst Aafke Huitink-Verhoeven

beeld Kees van de Veen

Als scholier wilde Sander de Hosson journalist worden, maar op advies van zijn ouders koos hij toch voor geneeskunde. Zijn passie voor dit vak ontstond echter pas gaandeweg zijn studie. De Hosson: ‘Als student was ik meer bezig met het studentenleven dan met mijn studie. Ik was dan ook niet het toonbeeld van een goede student, miste soms colleges en was drukker met het bestuur van de studentenvereniging. Tijdens mijn coschappen veranderde dat. Ik vond het geweldig wat er allemaal in het ziekenhuis gebeurde! Dit was het helemaal voor mij. Als coassistent was ik dan ook met regelmaat uren na mijn dienst nog op de Spoed­eisende Hulp te vinden. Ik wilde internist worden en kwam zo via een stage in aanraking met de longgeneeskunde. Daar vond ik de perfecte combinatie van acute en chronische zorg waarbij ik zowel beschouwend bezig kon zijn als interventies kon uitvoeren.’ Hier ontstond ook zijn liefde voor de palliatieve zorg. Op de afdeling Longziekten overleden regelmatig patiënten aan hun aandoening. De Hosson verbaasde zich over de gang van zaken en zag dat hier nog veel winst te behalen was. Als voorbeeld beschrijft hij een casus die hem is bijgebleven. ‘Op onze afdeling lag een patiënte met longkanker die stervende was. Ze kreeg weliswaar een snufje morfine, maar er werd in deze terminale fase nog steeds gesproken over chemo terwijl dat absoluut niet zinvol meer was. Toen eenmaal duidelijk werd dat chemo niet meer gestart ging worden, kreeg de patiënt te horen dat ze naar huis kon gaan om te sterven. Ik stond hier met open mond bij: hier moest nu toch veel meer gezegd worden? De patiënte was bang voor de dood en angstig voor de manier waarop zij zou sterven. Maar daar werd niet over gesproken. Ik dacht: dit moet écht anders!’

Basiszorg

Tijdens zijn opleiding tot longarts stortte de Hosson zich op de palliatieve zorg. Hij vond collega’s met een gelijk gedachtegoed, begon met het organiseren van symposia en schreef artikelen en een boek. De palliatieve zorg stond echter destijds nog in de kinderschoenen. Er bestonden enkele hospices, maar veel patiënten overleden thuis of in een verpleeghuis. Aan palliatieve sedatie deed men nog niet. Patiënten kregen alleen een morfinepomp. De laatste vijftien jaar is er veel veranderd en is er veel bereikt volgens de Hosson. ‘Binnen de ziekenhuiszorg heeft de oprichting van palliatieve teams voor een grote stap voorwaarts gezorgd. Noodzaak en urgentie zijn doorgedrongen. Er is, naast de somatische kant, veel meer aandacht gekomen voor de psychosociale en existentiële aspecten. Palliatieve zorg is naar mijn mening basiszorg. Elke zorgverlener hoort er kennis van te hebben en moet het kunnen toepassen. Inmiddels zijn er ook veel gespecialiseerde palliatieve teams die beschikbaar zijn bij complexe situaties. Zij hebben een consultfunctie en kunnen waar nodig adviseren en ondersteuning bieden.’

Gesprek

Het initiatief voor een gesprek over ziekte en de dood moet volgens De Hosson meestal vanuit de zorgverlener komen. Het komt weinig voor dat patiënten zelf vroegtijdig in hun ziekte aangeven dat ze het over de dood willen hebben. Als een zorgverlener benoemt dat de patiënt een dodelijke ziekte heeft en hieraan een keer zal overlijden, dan blijkt vaak dat deze hier wel over wil praten. De Hosson: ‘Ik vraag altijd: wilt u daar meer over weten in deze fase of zullen we daar later op terugkomen? Vaak willen patiënten er dan toch over praten. Het zijn onderwerpen waar zij direct over nadenken bij het krijgen van zo’n diagnose. Een van de eerste gedachten van patiënten is: hoe gaat dat dan, hoe sterf ik? Stik ik? Dit is een angst die bij veel patiënten leeft. Door te benoemen dat dit niet gaat gebeuren en wij door middel van goede palliatieve zorg en medicijnen deze fase comfortabel kunnen maken, creëren we rust. Patiënten weten wat ze kunnen verwachten en dat wij er zijn als het zover is. Ook willen zij vaak horen hoe ze moeten regelen dat ze thuis kunnen sterven. We bespreken de grenzen en wensen. Wat doen we wel? Wat doen we niet meer? Dit voorkomt ook bijvoorbeeld onnodige ziekenhuisopnames in de laatste fase. De waarde van zo’n gesprek is niet in getallen uit te drukken.’

Vrijwilligers

Voor de toekomst ziet De Hosson met name kansen voor de sociale dimensie van de palliatieve zorg. Hij benadrukt daarbij de rol van de mantelzorger, die vaak erg onder druk staat. De Hosson denkt dat er in de toekomst meer aandacht zal zijn voor de ondersteuning van de mantelzorger, vaak de partner van de patiënt. Een lastig en urgent onderwerp. ‘De rol van de mantelzorger wordt in de toekomst steeds belangrijker, nu patiënten steeds langer thuis zijn en er minder plaats is in verpleeghuizen en hospices. Thuiszorg wordt niet 24 uur per dag geleverd en dus neemt de druk op de mantelzorger toe. Dit zorgt voor secundair lijden: de mantelzorger heeft het al zwaar doordat deze zijn of haar partner gaat verliezen en heeft soms zelf ook comorbiditeit. Daarbovenop komen de zorgtaken. Terwijl de relatie tot de partner verandert van intiem naar een afhankelijkheidssituatie. Dat is ontzettend ingewikkeld. Ik denk dat zorgverleners hier een rol kunnen spelen door te signaleren en in transmurale teams na te denken hoe hierin te kunnen ondersteunen. Ik ben van mening dat de palliatieve zorg een maatschappelijk probleem is. Het gaat verder dan alleen de verantwoordelijkheid van de zorgverleners. Ik vind dat de maatschappij hier een heel belangrijke taak heeft. Het is echt ‘communityzorg’. De zorg rondom het sterven, het ‘er zijn’, dat zou voor een groot deel door de gemeenschap gedaan kunnen worden. Bij een stervende patiënt hoeft niet altijd verpleegkundige zorg aanwezig te zijn. Er kan bijvoorbeeld ook gebruikgemaakt worden van het netwerk van de patiënt of van vrijwilligers. In Nederland hebben we enkele vrijwilligersorganisaties die zich hiervoor inzetten. Zij zijn van ongekende waarde. Het zou fantastisch zijn als er veel meer van deze vrijwilligers komen!’

Peer support

Naast de palliatieve zorg brengt De Hosson het onderwerp peer support onder de aandacht. Aanleiding is een casus die hij zelf meemaakte, waarbij een patiënt overleed aan een complicatie. Een gebeurtenis met grote impact, die hij deelde in een van zijn blogs. Peer support is een systeem waarbij door middel van collegiale ondersteuning vanuit speciaal getrainde teams zorgmedewerkers worden opgevangen na een heftige gebeurtenis. De Hosson heeft zelf de meerwaarde hiervan ervaren en is van mening dat dit overal beschikbaar zou moeten zijn. ‘Niet ieder ziekenhuis heeft een peer support-team. Ik vind dat raar. Het zou overal waar zorgverleners werken, aanwezig moeten zijn. Zodra je hier zelf mee te maken krijgt, besef je hoe logisch het is dat het bestaat. Consequenties van een incident kunnen heel groot zijn. Het gaat niet alleen om calamiteiten, maar ook om complicaties of heftige situaties als een reanimatie of euthanasie. Dit heeft effect op de betrokken zorgverlener. Een coassistent of jonge verpleegkundige heeft zoiets misschien ook nog weinig meegemaakt. Vaak gaat iedereen daarna over tot de waan van de dag terwijl het goed is om hierbij stil te staan. Peer support zorgt voor het welbevinden van de individuele zorgverlener, maar ook voor kwaliteit en veiligheid in het ziekenhuis.’ Idealiter heeft elk team een of meerdere peer supporters, vindt De Hosson. Het maakt het signaleren en aangaan van een gesprek gemakkelijker, maar geeft ook de mogelijkheid de dagen, weken en maanden daarna de collega op te volgen. Maar ook in ziekenhuizen waar nog geen speciale teams zijn, kan peer support vorm krijgen, zegt De Hosson. ‘Je kunt een collega na een heftig incident ondersteunen door te vragen: hoe gaat het met je? Zorg dat je collega stoom kan afblazen, luister en kom niet zelf met een verhaal. Blijf dit in de tijd daarna herhalen. Zorg dat je collega de ruimte voelt erover te praten. Ik denk dat peer support in de toekomst een van de kwaliteitseisen wordt. Dat zou ik toejuichen. Peer support is wat mij betreft het woord van 2020!•

contact

verhoeven.aafke@gmail.com

NAPA en palliatieve zorg

PA’s zijn ook vaak betrokken bij de palliatieve zorg. De KNMG-richtlijn palliatieve sedatie (2009) wordt op dit moment herzien. NAPA is bij de herziening van deze richtlijn in de klankbordgroep betrokken.

 

Nieuwsbrief

Mis niets meer en blijf op de hoogte van de ontwikkelingen binnen de NAPA.

Contact opnemen?