Zoeken naar succesvolle therapie

/ corona

Zoeken naar succesvolle therapie
Long covid: de lange weg naar herstel
Zo’n 10 procent houdt aan een corona-infectie langdurige, ingrijpende en hardnekkige klachten over. Twee zorgprofessionals die zelf long covid hebben gehad, laten hun licht schijnen over passende behandelplannen. Een pilot met online zangtherapie levert intussen opmerkelijk succes op.

tekst Aafke Huitink
beeld Mark van de Brink, ANP

Hartkloppingen, vermoeidheid, pijn op de borst en cognitieve disfunctie: een greep uit het brede scala aan klachten waar patiënten na het doormaken van covid soms nog maanden last van houden. Het afgelopen anderhalf jaar werd in de berichtgeving over SARS-CoV-2 (covid-19) vooral gesproken over besmettings- en overlijdenscijfers. Inmiddels is duidelijk dat die slechts een deel van het ziektebeeld weergeven. Daarom stelt een landelijke werkgroep van huisartsen en specialisten nu een richtlijn op voor behandeling van ‘long covid’.
‘Niet te veel doen, maar ook niet te weinig: dat is soms erg moeilijk’
Lid van de werkgroep is Carine den Boer, huisarts in Hoorn, kaderhuisarts ggz en promovendus op het gebied van aanhoudende lichamelijke klachten (ALK) en somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK). ‘Naar schatting ervaart 10 procent van de patiënten in meer of mindere mate klachten langer dan drie maanden na het doormaken van de infectie,’ zegt ze. ‘Het patiëntprofiel is niet uniform. Het bijzondere is dat het ziektebeeld in de volle breedte voorkomt, dus ook bij jonge mensen. Wel komt het minder voor bij kinderen en pubers.’
Wat ook opvalt, aldus Den Boer: er lijkt geen verband lijkt te zijn met de mate van ziekzijn in de acute fase. ‘Patiënten die lichte verschijnselen hadden, kunnen toch nog lang klachten ervaren. De oorzaak is nog niet bekend. We denken dat ontregeling van het immuunsysteem en het autonome zenuwstelsel een belangrijke rol speelt. Jonge mensen hebben een sterker functionerend immuunsysteem dan ouderen, wat mogelijk verklaart waarom ook zij last kunnen krijgen van langdurige klachten.’
Conditieverlies
Den Boer spreekt niet alleen als professional; in maart 2020 kreeg ze zelf covid en anderhalf jaar later is ze nog steeds niet volledig hersteld. ‘Ik kamp met vermoeidheid en mijn conditie is nog veel slechter dan voorheen. Daarnaast heb ik veel last van de ontregeling van mijn autonome zenuwstelsel. Als ik te veel hooi op mijn vork neem, merk ik dat direct. Ik krijg het warm, krijg extrasystolen (hartoverslagen) en heb dan veel moeite met in slaap vallen. Ook kan ik niet meer tegen alcohol. Als ik een keer een glaasje drink, lig ik tot diep in de nacht wakker.’ Ze probeert dagelijks aan haar conditie te werken en gaat langzaam vooruit. Haar conditieverlies is illustratief voor de mogelijke gevolgen van de ziekte. ‘Ik was erg sportief en liep marathons. Nu kan ik met moeite weer een uur hardlopen.’

Long covid: nog maandenlang klachten
Long covid of PASC (post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection) beschrijft de langdurige klachten na covid-19. Die ontstaan na vier tot vijf weken en kunnen maanden aanhouden. De precieze oorzaak is onduidelijk. Er lijkt een verband te bestaan met een toename in leeftijd, het aantal symptomen in de acute fase, ziekenhuisopname, vrouwelijk geslacht, hogere body mass index en astma. Hoe vaak long covid voorkomt is nog niet zeker. Veel klachten lijken in de loop der tijd af te nemen in aantal en ernst. Of er patiënten zijn met blijvende consequenties van covid-19 is nog onbekend. Optimale behandelstrategieën zijn er nog niet.
Huisarts Carine den Boer (Bron: RIVM)


Naast de fysieke klachten komen psychische klachten zoals somberheid en depressie geregeld voor bij long covid. Den Boer herkent zich daarin: ‘Het kan moeilijk zijn om niet somber te worden. Gelukkig was ik door mijn eigen kennis en deskundigheid in staat om mezelf te helpen. “Accepteren” was mijn mantra. Het is belangrijk om op zoek te gaan naar de juiste balans. Niet te veel doen, maar ook zeker niet te weinig! Dat is soms erg moeilijk omdat je geneigd bent op een goede dag meer te doen dan verstandig is. Dat geeft de dag erna een terugslag. Zorgverleners kunnen patiënten daarin coachen. Ik geloof dat ook een goede mindset een groot effect heeft. Probeer positief te denken, maar accepteer dat je soms somber bent omdat je iets nog niet kunt.’
Welke therapie of ondersteuning raadt Den Boer mensen met long covid aan? ‘Ik ben groot voorstander van Acceptance and Commitment Therapie, een behandeling die focust op acceptatie en leven naar je waarden. Verder heeft yoga en meditatie mij goed gedaan. Ze helpen het systeem weer tot rust te brengen. Ook een gezonde levensstijl met voldoende beweging, gezonde voeding en voldoende slaap dragen daaraan bij.’
Ze adviseert patiënten open te zijn over hun klachten en gevoelens. ‘Zoek steun in je omgeving. Zelf had ik geluk met begripvolle collega’s. Ze gaven me tijd om langzaam op te bouwen en remden me af waar nodig. Sinds december 2020 kan ik weer hele dagen werken, en ik denk binnenkort weer een dienst aansluitend aan mijn werkdag te kunnen draaien.’ Dat geeft haar vertrouwen in de toekomst. ‘Ik ben ervan overtuigd dat mijn eigen klachten verder zullen herstellen.’Verschillende behandelbehoefte
Eveneens ervaringsdeskundige is Wieke Paulusma, oud-(wijk-)verpleegkundige en sinds april dit jaar Tweede Kamerlid voor D66. In juni overhandigde ze een actieplan aan toenmalig minister Tamara van Ark voor Medische Zorg, met tien punten die de aanpak van longcovidproblematiek moeten verbeteren. Het kabinet trok daarop 7,8 miljoen euro extra uit voor onderzoek naar en verbetering van revalidatiebehandelingen.
Paulusma: ‘Ik heb maanden geleden covid gehad en ervaar nu nog klachten. Naar mijn mening is veel gesproken en gedebatteerd over de aanpak van de coronacrisis en het beteugelen van het virus, maar nog veel te weinig over de gevolgen voor mensen die er ziek van zijn geweest. Dat moet anders. De behandel­behoefte verschilt per patiënt: de een heeft baat bij fysiotherapie, de ander bij een psycholoog. Het is dus essentieel om behandelplannen goed te laten aansluiten op de behoefte van de patiënt.’Zang als behandeling
Een mooi voorbeeld van zo’n therapie is ‘Zing je sterk’, een project van vocaal ensemble Wishful Singing en de stichting Wishful Music Education. Bij het opzetten van vorm en inhoud van de therapie werkten de vijf zangeressen van het ensemble samen met longartsen Anneke van Veen en Judith Herder, en longfysiotherapeut Lonneke Kegels. Die boden ook toegang tot hun gezondheidszorgnetwerk; dat leidde er al snel toe dat collega’s die op zoek waren naar een geschikte therapie voor hun eigen longcovidpatiënten, begonnen te verwijzen naar Zing je sterk.
De cursus bestaat uit een zes weken durend onlineprogramma via Zoom, waarbij het hele lichaam en de geest worden getraind. De wekelijkse onlinegroepssessie start met een oefening voor bewustwording van lichaam en adem, gevolgd door een fysieke en vocale warming-up met een zang- en ademcoach. Daarna doen de deelnemers gezamenlijk ademhalingsoefeningen en zingen liedjes. Na de groepssessie volgen vier oefendagen waarin ze aan de hand van videomateriaal zelfstandig adem- en zangoefeningen uitvoeren.
Plezier in het zingen, herstel van het vertrouwen in eigen lichaam en de ontmoeting met lotgenoten staan centraal. De verscheidenheid aan ademhalingsoefeningen, fysieke en vocale oefeningen, ontspanningstechnieken en het zingen versterken de ademspieren en vergroten en optimaliseren de functionaliteit van de longen. De ademhaling wordt langzamer en dieper, waardoor het gevoel van kortademigheid vermindert. Het verbeteren van de houding helpt om efficiënter te ademen. Het gevoel van controle over de eigen ademhaling verbetert, waardoor mogelijke angst- en paniekgevoelens afnemen.


Een deelnemer over Zing je sterk:
‘De verhalen van andere deelnemers waren erg herkenbaar. Het gevoel dat ik niet alleen ben, is heel fijn. De zang- en ademoefeningen blijven bovendien goed hangen. Mijn revalidatie bij de longfysiotherapeut was intensief en ik werd er steeds geconfronteerd met de dingen die ik nog niet kon. Nu doe ik gedurende de week minder intensieve oefeningen, maar voel ik wel voorzichtige progressie in de haalbaarheid ervan.’
Meer weten over Zing je sterk of doneren? www.zingjesterk.nl
Wieke Paulusma, oud wijkverpleegkundige en Tweede Kamerlid Alle nummers zijn inmiddels op cd uitgebracht en te vinden op Spotify.


Mentaal en sociaal gesterkt
Daarnaast heeft het sociale aspect van zingen, zo is bekend uit onderzoek, een groot positief effect op het gevoel van wel­bevinden. Ook kunnen deelnemers via de Zoomsessies contacten opdoen met gelijkgestemden en daaruit motivatie putten. Zo werken ze niet alleen aan hun fysieke herstel, maar worden ze in het zes weken durende programma bovendien mentaal en sociaal gesterkt. Er kunnen contacten ontstaan voor langere termijn, waarbij mensen bijvoorbeeld ook na het programma samen (blijven) oefenen.
Samen met het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen en longarts Anneke van Veen doet Wishful Singing onderzoek naar de effecten van het programma. De eerste fase van de pilot, waaraan in juni dit jaar honderd mensen deelnamen, was een succes: 89 procent van de deelnemers gaf aan dat hun ademtechniek is verbeterd. Vóór deelname zei nog 25 procent veel tot zeer veel last te hebben van kortademigheid, na deelname was dat afgenomen tot 6 procent.
Als andere positieve factoren noemen deelnemers de ontspanning, het plezier en het gevoel weer ergens bij te horen. Inmiddels is de tweede fase gestart met 350 deelnemers en staan bijna 1400 mensen op de wachtlijst. Vanwege dit grote animo start in november 2021 waarschijnlijk een derde groep. ‘Zing je sterk’ biedt daarmee een nieuwe en succesvolle kijk op revalidatie. •

contact
verhoeven.aafke@gmail.com

Dit artikel in pdf

Uw reactie

Velden voorzien van een * zijn verplicht

Nieuwsbrief

Mis niets meer en blijf op de hoogte van de ontwikkelingen binnen de NAPA.

Contact opnemen?